MARIA HOLM JENSEN:

Jeg er 16 snart 17 år, og er lige startet på Haslev Gymnasium. Jeg er den eneste med høretab i familien, med en søskendeflok på 5.
Jeg har Pendred Syndrom, og som beskrevet i indlægget bruger jeg høreapparat med CI.

Det har været en fornøjelse at skrive det, og jeg håber det er lige stor fornøjelse at læse.

Hvad skal forældre huske, når barnet bliver teenager
Jeg er et barn som alle andre, jeg har bare en anden forudsætning. Ligesom nogen skal bruge briller, have specielle sko eller tandbøjle. Det, det handler om er, at udnytte sit fulde potentiale, uanset hvem man er. 

Jeg var startet i en helt almindelig børnehave, da mine forældre fandt ud af at jeg var hørehæmmet. Uden at vide hvorfor jeg ikke kunne høre ordentligt, og hvad jeg fejlede, var det på med høreapparaterne. Allerede som 3-årig brugte jeg dem hele dagen, alle dage. Så skulle jeg i skole. Hørekonsulenter, læger og pædagoger anbefalede kraftigt at jeg skulle starte på Sønderparkskolen i Ringsted, for hørehæmmede med tegnsprog. Så kunne jeg bagefter tage et praktisk fag, for jeg ville ikke kunne blive så klog. Men da det var gået så fint i børnehaven, gjorde mine forældre et forsøg i den lokale folkeskole, og trodsede de kloges ord. Det krævede viden til lærerne, de andre elever og en god portion mod. Røde høreapparater og lærermikrofon.

Jeg klarede de første år i skolen helt fint. Jeg var accepteret blandt mine klassekammerater, og lærerne var gode til at tage hensyn. Jeg fik det meste med i undervisningen, trods en larmende og urolig klasse. Eller dvs. jeg fik jo ikke fat i, hvad jeg ikke kunne høre. På den måde troede jeg bare, at jeg hørte alt. Jeg brugte eftermiddagene på at sove, lege eller anden rolig aktivitet. De uundgåelige misforståelser der opstår, når jeg ikke hører, hvad der rigtigt blev sagt, var jeg god til at grine af. På den måde blev jeg bare set som langsom eller lidt blondinedum, men stadig en del af gruppen. Mine forældre blev skilt, det var en stor udfordring i sig selv, at komme godt videre over. Fordi for mig var mit hjem meget fundamentalt. Der skulle jeg ikke anstrenge mig for at høre. Her havde jeg min bedste veninde, som jeg kunne gå til og fra som jeg havde lyst til, nemlig min søster. 

Sommeren 2005, mistede jeg pludselig hørelsen fra den ene dag til den anden. Mit helbred var rigtig dårligt, og balancen var meget svækket. Jeg var rigtig bange for, hvad der nu skulle til at ske. Jeg blev kastet ind i tilværelsen, jeg blev tvunget til at forholde mig til alt på en ny måde. ”Halvdelen af min verden forsvandt” plejer jeg at sige, når folk spørger, hvordan det er at blive døv. Jeg blev enormt frustreret over at min hørelse kunne styre mig på den måde. Jeg blev faktisk ret vred, men uden at vide hvem jeg skulle give skylden. Derfor indså jeg hurtigt, at jeg ikke kunne gøre noget ved det. Da jeg fik min hørelse tilbage efter 3 uger, følte jeg at jeg kunne klare hele verden. 

Årene op igennem skolen var stabile, og jeg var god til at svare igen, hvis nogen kunne finde på at mobbe mig. Men lærermikrofonen fungerede ikke for mig længere, eller dvs. jeg var god til at finde på alverdens undskyldninger for at den ikke skulle bruges. Alle de pyntende farverne på høreapparatet, glimmeret og klistermærkerne var for længst droppet. 

Så skulle jeg i 8. klasse. Det gik op for mig at jeg ikke var på faglige niveau, som mine veninder var. Jeg kunne enten vælge at fortsætte med timer, som jeg ikke fik det store ud af. Eller også lægge en ny plan for, hvordan jeg ville få mest ud af undervisningen. 

Jeg blev nødt til at finde mit fundament et andet sted, end hjemme. Det faglige blev også pludseligt en udfordring. Jeg trængte til en ny start. 

I 9. klasse starter jeg på Frijsenborg efterskole. Med det samme finder jeg ud af at der er mange andre ”som mig”. Jeg deler historier, oplevelser (gode som dårlige), med mine veninder. Det var en kæmpe lettelse at opleve andre, jeg var ikke alene om det at være hørehæmmet, og anderledes. I skolen bliver der taget de hensyn der er nødvendigt. Teknisk udstyr, færre i klassen, gruppearbejde, evt. 2 lærere osv… Jeg mærker, hvordan jeg får en helt ny passion for skolen. Jeg kan nærmest mærke hvordan min hjerne vokser, og bliver sulten efter mere viden. Midt i denne lykkerus af superheltefølelse, mister jeg hørelsen. Jeg føler det samme, afmagt, ingen indflydelse eller lyst til at lave noget som helst. Jeg falder nærmest ned i et sort hul. For selvom jeg får hørelsen tilbage igen, kan jeg bare mærke at jeg ikke kan acceptere sådan en tilfældighed, at min manglende hørelse, skal styre min tilværelse. Cochlear Implant kommer på banen. Jeg går rundt med tvivlen, om det er det rigtige valg, samtidig med at det er svært at finde et sygehus som vil operere mig. Jeg hører nemlig for godt, og lægerne var ikke sikre på, hvor godt et høreapparat og et CI ville fungere sammen. Selvom der ikke var nogen operation i sigte, fik jeg foretaget alle de nødvendige scanninger og undersøgelser. Jeg tog til Bispebjerg hospital, de sagde nej. Jeg tog til Gentofte sygehus, de sagde nej. Jeg tog til Århus sygehus, da de sagde ja, var der ingen vej udenom. 

I efteråret 2010 blev jeg opereret på Århus sygehus. Jeg tænkte: Når jeg nu endelig har taget beslutningen om at få denne operation, skal jeg have absolut det bedste ud af det. Jeg mistede hørelsen igen, lige efter operationen, så det var en kæmpe udfordring at skulle høre med et ikke-fungerende CI. Men på den måde gik træningen hurtigt i gang. Jeg hørte med CI så meget jeg kunne, hørte simulerende musik. Alt hvad jeg kunne forestille mig hjalp. Allerede inden skoleåret er omme, altså foråret 2011, kunne jeg ikke leve uden min nye bedste ven. Jeg kunne dog ikke undvære min hørelse på høreapparatet, men CI-et var en kæmpe hjælp. Til trods for alle de kloges ord, gennemførte jeg 10. klasses tyskeksamen, uden hørelse, med et glimrende 10-tal. Sommerferien starter, hvad skal jeg nu? 

Haslev Gymnasium var mit 1. mål på den efterhånden lange liste. Hvad skulle der til, for at jeg kunne det? I et møde med studievejleder og rektor, fandt vi ud af det. Udstyr, hensyn og viden. Jeg ville holde et møde med alle mine kommende lærer, så de vidste hvad jeg har bag ørene, og at det ikke betyder noget, for hvad jeg har mellem dem. Nyt gåpåmod, jeg var klar til skolestart, OGSÅ uden hørelse. 
Selvom jeg har gjort alt det rigtige, taget ansvar og givet mine omgivelser en chance for at vise hensyn, er det meget svært at være startet. Dels fordi jeg savner folk, der ved helt grundlæggende, hvad det betyder at være hørehæmmet. De gode forhold på efterskolen, og de områder jeg blev udfordret på, er helt anderledes nu. 
Fundamentet for en ”god” hørehæmmet teenager, er en veludrustet teenager. En person som er selvstændig, og som kender sin hørekurve og ved hvad den betyder, for ens færden, i forskellige situationer. 

Den grundindstilling forældrene har omkring det at have et hørehæmmet barn, smitter af på barnets selvforståelse og dermed på hvilke krav barnet selv stiller til sig selv, fagligt og socialt. (Både på barnet, men også på omgivelserne.) Hvis omgivelserne ikke ved noget om høretabet, kan de heller ikke tage hensyn. Er det et tabu i omgivelserne, bliver den hørehæmmede mere udsat for at misse flere informationer, kan ikke følge med i hvad der sker og tør ikke i samme grad spørge og spørge igen og igen. Har man den grundindstilling at man som hørehæmmet barn skal passes på, og ikke kan så meget, hæmmes man let i at udnytte sit fulde potentiale. 

Noget af det mest betydningsfulde jeg har lært, er tanken der vendte mig fra usikker til selvsikker, og lærte mig at jeg med meget udstyr gør mindre handikappet, da jeg bedre kan følge med. Forældre skal støtte deres børn ved at stille krav til dem om at være mere selvansvarlige, fagligt ambitiøse, for hørehæmmedes børns forældre har tendens til at gøre det modsatte, nemlig at skærme dem og beskytte dem. Jeg har fået rigtig meget ud af at lærer andre hørehæmmede, på min alder, rigtig godt at kende. Man kan dele helt andre følelser og på den måde trøste sig og lære ved hinanden. 

Jeg giver stafetten videre til Cecilia fra Gentofte audiologiske afdeling, der har erfaringer med børn, inden de når min alder.

Venlig hilsen
Maria Holm Jensen