Indlægget er skrevet af TANJA PIHL SANDAGER, sekretariatsleder i deCIbel og mor til en pige med CI. Indlægget er skrevet på vegne af deCIbel.

Arbejdet for CI-børnenes vilkår er stadig aktuelt 2009 - 15 år efter, at vi begyndte at implantere børn med CI i Danmark
Vi har netop haft bestyrelsesmøde i deCIbel og igen bliver det naturligt diskuteret, om der fortsat er et behov for at arbejde for børn med CI og deres vilkår – hvorfor - og i givet fald hvordan gør vi det så bedst for flest mulige.

Siden deCIbel blev stiftet i 1997 har situationen for børn med CI ændret sig til det bedre og det er altid opløftende at læse og høre om, at mange børn med CI i dag er en integreret del af deres nærmiljø og har venner på vejen, som vi hørte om i det forrige indlæg. Men selvom situationen har ændret sig til det bedre, er der stadig en lang række af udfordringer, som gør, at det er aktuelt med en forening, der arbejder for at forældrenes stemme bliver hørt og børnenes vilkår bedret.

En svær begyndelse
Det var 5 familier, som stiftede deCIbel – Landsforeningen for børn med cochlear implant – i et sommerhus i 1997. På det tidspunkt var der ingen, der vidste noget særligt om CI – de danske erfaringer var minimale og selvom udenlandske erfaringer lød lovende, så var konkrete informationer om udbytte og talesprog alligevel sparsomme. Presset fra døveverdenen var dengang enormt, og der blev ført kampagner mod CI og de forældre, der valgte det til deres barn. Informationen til forældrene var overvejende ukorrekt og usaglig.

Beslutningstagerne vidste heller ikke meget om denne nye gruppe af børn, som hverken var døve eller hørehæmmede – men børn med CI. Børnene blev stadig regnet for døve og systemet blev regnet for at være blandt verdens førende inden for tegnsprog og visuel støtte.

De første børn blev implanteret på CI-centret i Gentofte, hvor forældrene blev mødt af engagerede og fremsynede eksperter. De bakkede op om forældrenes oplevelse af, hvad der var deres barns behov og vejledte herefter.

Kun få børn fik CI i perioden fra 1995 og frem til år 2000. Når vi taler med de forældre i dag, kan vi høre, at en lang række af dem takkede nej til CI, fordi der blev tegnet et skræmmebillede.

Fokus på viden
Hurtigt indså familierne i deCIbel, at det var afgørende at få indsamlet og formidlet saglig viden om CI og at få sat fokus på børnenes behov, nu hvor de ikke længere var døve. Bestyrelsen deltog i danske og udenlandske konferencer og startede en traditionen for at holde årlige kurser i Legoland for henholdsvis familier og professionelle.

Da de første forældre trak deres børn ud af døveinstitutionerne og hjem til den lokale institution og skole forudsagde mange, at det ville gå galt – helt galt. En gruppe af børn ville blive tabt på gulvet uden at kunne kommunikere hverken via det talte sprog eller på tegnsprog. Sådan gik det heldigvis ikke for de børn, som blev trukket hjem.
Desværre blev alt for mange andre børn fanget i en diskussion præget af følelser frem for fakta, og de fik ikke den genoptræning, som de havde behov for. Der blev ikke troet på, at de kunne høre – godt nok – med deres CI og et fortsat fokus på visuel kommunikation har for mange af de tidligst implanterede børn betydet, at deres talesprog ikke har udviklet sig som vi ser det for udenlandske børn implanteret på samme tid.

Derfor er det nødvendigt at bedre CI-børnenes vilkår
Vi er alle blevet klogere gennem årene – og i dag oplever vi som forældre, at der er en generel bevidsthed om, at børn med CI kan lære at høre og tale.

Stort set alle forældre vælger i dag CI til deres døve barn, fordi de ønsker at give barnet de muligheder, som følger af at kunne høre og tale. Systemet er i dag også vidende om, at børnene har brug for en specialiseret genoptræning med fokus på auditiv og talesproglig udvikling.

Men hvorfor er det så stadig aktuelt med en forening, der arbejder for CI-børnenes vilkår?

• Fordi det er nødvendigt med en specialiseret genoptræning i forbindelse med CI og kvaliteten af den genoptræning, som børnene bliver tilbudt i dag er af meget svingende kvalitet
• Fordi vi i dag står med en gruppe af implanterede børn, som har fået meget forskelligt udbytte af CI, da de ikke har fået den rette genoptræning i de tidlige år efter CI
• Fordi børnene bliver ældre og får andre behov – eksempelvis nu hvor de første implanterede børn er blevet teenagere og skal videre efter folkeskolen
• Fordi børn og unge med CI går i den lokale daginstitution eller på den lokale skole, hvor man ikke nødvendigvis har noget forhåndskendskab til børn med CI
• Fordi teknologien og børnenes grundforudsætninger (tidlig diagnose, tidlig bilateral CI) ændrer sig, men det gør systemet nødvendigvis ikke i takt hermed
• Fordi alle børn med CI skal have optimale muligheder, så det enkelte barn bliver mødt med en tro på og en specialiseret indsats, så barnet kan udvikle sit fulde potentiale

Ovenstående problemstillinger er stadig ikke løst, og der foreligger ikke nogen landsdækkende rettigheder og standarder for børn med CI og deres familier. Det er stadig op til den enkelte kommune at vejlede forældrene, at forestå den nødvendige genoptræning efter CI og at give generel støtte til barnet og familien.

Løbende behov for ny viden
Vores erfaringer som forældre viser, at omfanget og kvaliteten af både vejledning, genoptræning og støtte kan være meget forskelligt fra kommune til kommune – fra sagsbehandler til sagsbehandler – fra talehørekonsulent til talehørekonsulent – fra pædagog til pædagog – fra lærer til lærer. Vi kalder det et ´Postkodelotteri´ og det er selvfølgelig ikke en holdbar situation!

Når det er sagt, er der stadig flere og flere af vores familier, som oplever, at de har åbne og engagerede professionelle omkring dem og deres barn, som kan se, at børnene hører til i det almene system, men også at de skal have en fokuseret genoptræning med et auditiv og talesprogligt fokus. Professionelle som lytter til forældrene, ser forældrene som dem der primært skal lære deres barn at høre, forstå og tale – som ønsker at få ny viden og deltager i flest mulige sammenhænge sammen med forældrene, så de kan have et fælles forståelsesgrundlag. Det er dejligt at opleve.

Vi oplever i dag, at der er et løbende behov for at få ny viden om, hvordan vi bedst støtter børn med CI. Behovet opstår i takt med, at vi fra danske og udenlandske undersøgelser får stadig mere viden. I dag handler det ikke om, hvorvidt børnene kan lære at høre og tale. Det handler om, hvad der skal til for at børnene kan klare sig lige så godt socialt og akademisk som deres normalthørende kammerater. Fra tidligere at have kompenseret med tegn, er fokus i dag på, hvordan vi bakker op talesprogligt.

I disse år afholder vi i deCIbel en lang række af kurser, temadage og fyraftensmøder, som netop har det fokus. Her er det positivt at se, at mange forældre møder op med barnets pædagog, lærer eller talehørekonsulent.

De nye forældre og professionelle hører om vigtigheden af, at der arbejdes intensivt og målrettet, så børnene lærer at bruge deres hørelse, lærer at forstå og lærer at tale – og hvad der er evidens for fungerer – så de hurtigt sprogligt kan indhente deres normalthørende jævnaldrende.
De hører, at børnene så vidt muligt skal være i de almene tilbud – også selvom kommunen har en dejlig institution med særligt fokus på hørehæmmede børn, som kommunen gerne vil opretholde.

Forældre og professionelle, hvis børn skal have lidt ekstra hjælp for at få indhentet det sproglige spring til deres hørende kammerater, hører om kommunale sproggrupper. Her går børnene sammen med andre børn, der har brug for en ekstra sproglig indsats. Vores erfaringer er virkelig gode, men desværre hører vi nu, at nogle kommuner begynder at lukke ned for sproggrupperne, fordi de ikke har økonomi til at opretholde tilbuddet.

Forældre til børn i skolealderen hører om, hvordan det akademisk og socialt går udenlandske børn med CI, fordi de tidligere begyndte at implantere i udlandet, og deres børn med CI er derfor nogle år forud for de danske. Her kan de høre, at børnene klarer sig rigtig godt og stadig haler ind på deres hørende kammerater – men også at der er nogle, som slet ikke profiterer som forventet. Dette er også vigtigt at være opmærksom på, så vi kan få samlet op på disse børn og få givet dem den nødvendige støtte. I dag ved vi for lidt om netop disse børn, og det er derfor et af de indsatsområder, som vi i deCIbel prøver at belyse overfor de politiske instanser.

Kommunerne skal på banen
Desværre ser det ud til, at der i disse år bliver skåret ned i kommunerne, når det kommer til at yde støtte til børn med særlige behov. Det er sørgeligt for vores børn, fordi der er en lang tradition for at give en god støtte til børn med sproglige forsinkelser og/eller vanskeligheder.
Det er også kommunen som har vejledningspligten overfor familierne, ligesom det er et kommunalt ansvar at skabe et godt institutions- og skoletilbud til barnet, som følger forældrenes ønske.
Men der er også kompetencer, som ikke er realistiske at få opbygget i hver enkel kommune, da der er langt mellem børnene. Derfor arbejder vi i deCIbel politisk for, at nye familier får mulighed for at følge et genoptræningsforløb på CI-centrene både forud for og efter operation, indtil der er sikkerhed om, at barnet har integreret sin nye hørelse og kommet godt i gang talesprogligt. Herefter kan børnene overgå til kommunalt regi – hvor der skal afsættes penge til at støtte børnene i deres talesproglige udvikling, samt i det omfang det er nødvendigt i deres institution.

I dag oplever vi alt for ofte, at det ikke er barnets behov, der først og fremmest er i fokus, når barnet bliver henvist til en plads i den kommunale specialinstitution modsat forældrenes ønske. Vi oplever, at hvis forældrene takker nej, så kan de ikke få støtte eller et kvalificeret genoptræningstilbud i den lokale institution. Dette på trods af, at det burde være samfundsøkonomisk rentabelt og er til det bedste for barnet. Kommunerne skal på banen – de har et stort ansvar og skal bakke op om familien og dens behov.

Alle er enige og siger det gør vi også
I deCIbel tror vi som sådan ikke, at der er nogle, der er uenige i det, vi mener. Alligevel så oplever vi, at indsatsen overfor børnene er af meget svingende karakter. Vi oplever familier, som stadig får tilbudt tegn frem for støtte med et auditivt og talesprogligt fokus. Vi oplever familier, hvis børn bliver henvist til specialinstitutioner og – skoler i strid med forældrenes ønske. Vi oplever en række af institutioner og professionelle, som alle mener, de arbejder ud fra principperne i AVT (Auditory Verbal Therapy) på trods af, at de ikke efterlever det vigtigste princip, nemlig at forældrene altid skal deltage i undervisningen. Dermed er de med til at udvande kvaliteten i det genoptræningstilbud, som forældrene tror, de får.
Derfor arbejder vi i deCIbel for at sikre en kvalificeret efteruddannelse til de professionelle, der står for den specialiserede genoptræning.

Teenagere med CI
I disse år skal den første store gruppe af unge med CI videre efter folkeskolen. Det er en udfordring for både os forældre, men også for de professionelle, som skal vejlede børnene i forhold til ’Hvad skal jeg nu?’. Det er også en udfordring for de unge selv. Mange i denne gruppe har ikke været i et skoletilbud med fuld fokus på tale og anvender tegnsprog eller tegnstøttet kommunikation. Andre taler og har det talte sprog som deres modersmål. De unge har derfor meget forskellige forudsætninger for at skulle videre. Ikke fagligt – men sprogligt. Vi har derfor en gruppe unge, som for første gang dels har store fordele i og med at de hører og taler i et vist omfang og som også for første gang for flere skal ud i et alment uddannelsestilbud.

Selvom de unge har en alder, hvor de kan tale for sig selv, så er der stadig brug for en ekstra indsats i forhold til at få hjulpet dem godt videre. Forældrene efterspørger da viden og mulighed for at udveksle erfaringer hos deCIbel.

I deCIbel arbejder vi derfor også med at få skabt et socialt miljø for de unge, hvis de har lyst og behov for at være sammen med andre, der har CI ligesom dem selv. Sideløbende hermed prøver vi at informere flest mulige forældre, professionelle og beslutningstagere om, at unge med CI kan det samme som andre unge – og er ligeså forskellige som andre unge. Det er for eksempel ikke længere nok, at vi kan sende vores unge på Nyborgskolen. Vi har brug for, at de kan komme derhen, hvor de ønsker det på samme vis som andre unge.

En amerikansk undersøgelse, lavet af et velestimeret hold af amerikanske forskere – heriblandt Ann Geers - sætter netop fokus på de unge med CI.
Af undersøgelsen fremgår det, at de unge socialt fungerer ligesom deres hørende kammerater. Samme procentdel har et fritidsjob og samme procentdel er engageret i en forening. Det gælder både for de unge som udelukkende taler, og de unge som også bruger tegn i et vist omfang.
Akademisk klarer de unge sig også rigtig godt – dem der har været i skoleforløb med andre hørende og har fået en tidlig talesproglig indsats, klarer sig dog bedst. Men alle bliver de stadig ved med at indhente det sproglige spring, som ellers har været mellem dem selv (da mange er sent implanteret) og deres normalthørende kammerater. Andre undersøgelser viser, at samme andel af unge med CI som normalthørende unge fortsætter på college. Det er vigtig og positiv viden at have med os.

Der er sket meget i de 15 år, vi i Danmark har givet CI til børn, men vi står stadig overfor en række udfordringer, hvor der er brug for forældre, som rustet med viden og erfaring fra andre forældre og fra egne oplevelser, kan skabe de bedste vilkår for børn med CI.

Jeg har inviteret Annette Vassing til at skrive det næste indlæg til Stafetten. Hun er talehørekonsulent i Rudersdal Kommune, hvor hun arbejder med forældre, hvis børn har fået CI. Hun vil blandt andet kunne fortælle om, hvordan hun arbejder med forældre og børn som ny i ’CI-verdenen’.

Venlig hilsen
Tanja Phil Sandager