CHARLOTTE GLAD:
Er 43 år gammel, uddannet kultursociolog og human ressource konsulent.
Charlotte fik en døv lillesøster som 2-årig, og senere endnu en (hørende) søster. Charlotte bruger tegn-til-tale, når hun kommunikerer med sin søster. Charlotte har en hørende datter på 18 år.

Om at være søskende til en hørehæmmet

Jeg har lovet at skrive om at vokse op i en familie med en døv søster, og det er blevet tydeligt for mig, at jeg ikke er i stand til at løse opgaven som jeg havde tænkt mig det.

Først skrev jeg en artikel, som jeg selv syntes var blevet helt rimelig. Jeg sendte den straks til min døve søster, som ventede med at svare til vi sås. Hun sagde nænsomt og med et lille smil: ”Den handler altså ikke om at være søskende til en døv! Den handler om det døve barn. Om hvordan du så mig, da jeg voksede op. Artiklen skal handle om dig selv og din rolle”. Og hun fortsatte: ”Døve børns opvækstforhold er velbeskrevne, men vi ved meget lidt om forholdene for søskende til døve børn”.

Så måtte jeg ringe til min anden søster, som også er hørende og bede om hjælp. Vi prøvede at finde ud af, hvordan vores familie var anderledes end andre familier, og hvordan vores forhold til vores døve søster var anderledes, fordi hun var døv.

Vi kunne ikke finde ud af det. Hver gang vi fandt et eksempel på noget, som var anderledes, udbrød én af os: ”Jamen, det kunne være sådan i enhver anden familie. Alle familier har jo nogle særlige træk, der findes ikke en ”normal” familie at sammenligne med”.

Vi kunne blive enige om, at jeg nok er blevet en mere overbeskyttende storesøster, end jeg ellers ville være blevet, og at det ind imellem har været en plage for både mig selv og for mine yngre søstre. Uanset hørelse eller ej.

Men i det store hele har vi en blind plet, når det gælder vores særlige opvækstforhold. For det er ikke sandt, at ”alle familier har noget særligt”. Det er en bortforklaring. Der er noget særligt ved at have en døv søster eller bror. Men det er svært at sætte fingeren præcist på, hvad det er.

Vi kunne dog finde frem til, at vores forældre ind imellem har haft det svært – og at det har smittet af på os. De var ansvarsbevidste forældre, som ofte måtte kæmpe for at skaffe vores døve søster ordentlige betingelser, uddannelse, osv.. Det var ikke altid nemt. Når de samarbejdede med lærere og fagpersoner blev de både mødt med både god vilje, men også fordomme og uvidenhed. Resultatet blev at min døve søster ofte ikke fik den hjælp hun havde brug for. Det gav hele vores familie nogle vanskeligheder. Vores forældre har nok følt, at de, trods de gode intentioner, ikke rakte til. Og jeg har, som den ældste af tre børn, forsøgt at kompensere på min måde. Vores yngste søster har sikkert kompenseret på sin måde.

Min døve søster siger, at jeg ofte forsøgte at opdrage på hende, især da jeg var blevet teenagere. Jeg irettesatte hende om hendes valg af tøj, om måden hun var sammen med sine klassekammerater på, og en masse andre ting. Hun har oplevet, at jeg forsøgte at ”normalisere” hende, og det har også været det, jeg forsøgte på. Jeg tænkte, at jeg gjorde det for hendes egen skyld, men jeg gjorde det også for min egen skyld. For det var ikke så nemt, at min søster stak ud.

Jeg havde dårlig samvittighed over, at hun havde det svært og at jeg ikke kunne fjerne hendes smerte og isolation. Og jeg syntes altid jeg skulle stå til ansvar overfor omverdenen, og forklare mig. Når vi købte is, måtte jeg sige til isdamen: ”Det er fordi hun ikke kan høre”, når hun ikke forstod hvad min søster sagde, og gloede mistroisk på den store brune kasse, hun havde på maven, med brede brune plastikspænder. Høreapparater er heldigvis blevet mere fikse siden starten af 70-erne. Og folk er heldigvis blevet lidt mere tolerante. Nu ved de fleste, at døve ikke er stumme. Og at døve ikke er dumme. Og de glor ikke helt så meget. Håber jeg.

Og fordi min egen erfaring fra de tidlige skoleår var, at hvis jeg stak for meget ud, hvis jeg var for klog, havde lavet mine lektier for grundigt, eller hvis mit arvede tøj ikke var smart nok, så blev jeg holdt udenfor. Og det ville jeg gerne beskytte mine søstre imod.

Min døve søster var bare oppe imod langt stærkere kræfter end jeg var, og der var ikke meget jeg kunne gøre for at beskytte hende. Mod intolerance og dumhed. Jeg blev hamrende sur og forarget, men det var ikke nogen overraskelse, dengang hendes sagsbehandler på kommunen foreslog hende en karriere som døvetolk. Uagtet, at den nok væsentligste forudsætning for at kunne døvetolke er – surprize!!! - at kunne høre. Men det siger noget om, hvor svære odds var.

Jeg tror jeg i hele min barndom har kæmpet for, at min døve søster skulle blive forstået. Overfor lærere, klassekammerater, isdamer og tilfældige forbipasserende. Og ind imellem overfor mine forældre.

Og det har betydet, at jeg er blevet en slags kriger, som ikke finder mig i uvidenhed eller umulige situationer. Mennesker, som jeg holder af skal have det godt, og jeg kæmper for dem, når det er nødvendigt. Jeg skriver deres jobansøgninger, når de er kørt fast, og coacher dem gennem kærestesorger, skilsmisser og fyringsrunder.

Gennem voksenlivet har jeg måtte lære, at der også er grænser for, hvilke problemer jeg kan og skal løse. Og at jeg skal passe på ikke at overtage andre folks problemer. Det er en stadig udfordring at lære at lytte til mig selv og at tage mine egne behov alvorligt. Og ikke at føle skyld over problemer, jeg ikke kan løse. For nogle problemer er så store, at jeg umuligt kan klare dem. Og ofte er det helt udenfor min indflydelse, om de bliver løst eller ej.

Hvis jeg kunne spole tilbage til min barndom og ændre noget, ville jeg ønske, at vi havde været en stolt og glad tosproget familie, med dansk og tegnsprog som ligeværdige sprog. Min forældres rådgivere frarådede tegnsprog, som de mente var inferiørt og ikke et ”rigtigt” sprog. Men tegnsprog er både smukt og æstetisk, og det inviterer til en anden form for kreativitet end det talte sprog – og det ville have været en gave for os. Tegnsprog kunne have givet os et mere helstøbt familieliv. Vi kunne have haft snak og sjov om middagsbordet. I stedet hvilede en mathed over os, som skyldtes, at min søster blev holdt udenfor det gode selskab. Hun vidste kun hvad vi snakkede om, når vi gjorde os meget umage. Og fordi der var forsinkelse på kommunikationen, forsvandt spontaniteten.

Nogen skulle have vist os, at tegnsprog er et rigtigt sprog, og at det var vejen til et rigere familieliv. Og til et bedre børneliv for min søster, - og dermed for alle os børn.

Der skulle have været flere aktiviteter, hvor vi søskende var inviteret med. Jeg husker nogle rigtig sjove rytmiktimer på Børneklinikken og et enkelt besøg på Ringstedskolen, hvor vi fik en fornemmelse af, hvor dejligt det kan være, når aktiviteterne er tilrettelagt, så både døve og hørende børn og voksne kan være med.

Og der skulle have været nogle lejre eller andre aktiviteter for søskende til døve børn, hvor nogle kloge pædagoger, psykologer, eller lign. kunne snakke med os om alt det, vi gik og spekulerede på. Sådan at vi ikke påtog os et større ansvar end godt var, og måtte bruge en stor del af vores voksenliv på at prøve at få redet trådene ud.

Så hvad kan vi gøre for de børn, som vokser op nu sammen med en døv søster eller bror? Jeg tror, vi kan gøre rigtig meget, og at mange børn stadig lades i stikken og kommer til at påtage sig et ansvar for problemer, som langt overstiger deres handlekompetence.

For et par år siden fik min søster brug for, at jeg tog med hende til et møde. Hun havde ikke tid til at vente på en tolk, og brugte mig i mangel af bedre. Da vi kom ind i receptionen slog den gamle fornemmelse af: ”åh, nu skal jeg til at forklare” mig. Jeg mærkede, hvor besværligt tingene er for min søster, altid at skulle over den der barriere af andre folks forvirring og usikkerhed, og nogen gange afvisning i blikket. Jeg så op på receptionisten og skulle lige til at sige et eller andet, da jeg opdagede, at hun manglede det meste af den ene arm. Hun kiggede åbent og interesseret på os. Jeg åndede lettet op. Vi var i gode hænder.

Jeg tænker også på, at der har været meget fokus på, at jeg havde en døv søster. At hun så at sige ”bar” problemet og derfor nogen gange ”blev” problemet. I stedet for at se os som en ”døvbleven” familie, som sammen havde fået et kommunikationsproblem. Og måske er det også en del af grunden til, at det er så svært at skrive om. For jeg har ikke lyst til at antyde, at jeg har haft en sværere barndom end jeg ville have haft, hvis ikke min søster var hørehandicappet. For så ender ”aben” endnu en gang på hendes skuldre, helt uforskyldt.

Alt i alt vil jeg tro, at søskende til hørehæmmede nemt kan gå og bære på for stort et ansvar eller ligefrem på sorg. Og resultatet kan blive dårlig samvittighed eller andre følelser af utilstrækkelighed. Og jeg tror man med fordel kan hjælpe søskende til døve børn ved at give dem rammer, styret af indsigtsfulde voksne, som kan give dem mulighed for at snakke med ligestillede om deres særlige situation.

Palle Søvsø Nielsen har grebet stafetten - og jeg har bedt ham om at skrive om:
Hvorfor du begyndte at lære tegnsprog - og hvad det har betydet for dig. Og hvordan du ser mulighederne i tegnsprog og hvad der er vigtigt, når man skaber et miljø for tegnsprogslæring.

Venlig hilsen
Charlotte Glad