PERNILLE GLAD:
Siden maj 2006 har jeg været ansat som informationsmedarbejder på Danske Døves Landsforbund. Jeg er dimitteret fra Gallaudet University i USA med en Bachelor of Science (med Business Administration som hovedfag). Min hørestatus: født middelsvært tunghør med et progredierende høretab, tegnsprogsbruger siden puberteten, CI-opereret i maj 2005.

CI-erfaringsudveksling for voksne døvfødte

For de voksne døve, der i barndommen og i voksentilværelsen har brugt høreapparat, er der flere og flere, der beslutter sig for en ’auditiv opgradering’ – nemlig en cochlear implantation. I beslutningsprocessen forinden en eventuel operation, kan der dukke mange spørgsmål op, såvel som i den første tid efter operationen.

På den baggrund oprettede Danske Døves Landsforbund CI-erfaringsgruppen i efteråret/vinteren 2006. Med min baggrund som CI-bruger blev jeg ansvarlig for møderne i gruppen.

I forvejen er der tilbud, der henvender sig til CI-brugere, men disse henvender sig overvejende til døvblevne – altså personer, som er født normalthørende og har mistet deres hørelse i voksenårene. Denne gruppe har nogle helt andre erfaringer mht. det at høre (hvor døve kun har hørt med en resthørelse). De døvblevne er vokset op som normalthørende og har bygget deres tilværelse op ud fra det. Derfor føles det også mere naturligt for denne gruppe fortsat at kommunikere på dansk (om end måske med tegnstøttet kommunikation) og evt. modtage tolkning gennem en skrivetolk.

Blandt vores medlemmer, som har CI, føles det mere naturligt at kommunikere sammen på tegnsprog, for høretabet har altid været en del af deres tilværelse. De vil egentlig heller ikke kunne blive hørende i sådan en grad, at de kan sige ”farvel” til døveverdenen, men vil faktisk heller ikke have et behov herfor, for deres tilværelse er indrettet sådan, at døvheden er en del af den. Dog vil en CI-operation med et godt udbytte kræve færre resourcer af dem, når de skal begå sig blandt hørende, eller blot vil nyde auditive input. Det gør, at vi kan tale om to grupper, der er meget forskellige.

Deltagerne i erfaringsgruppen er døvfødte eller er blevet døve i barndomsårene. Møderne bliver afholdt med 2-3 måneders mellemrum. Hidtil har der ikke været nogen pladsbegrænsning på møderne, men nu er der så stor tilgang, at vi må sætte et loft for, hvor mange der kan deltage i møderne. Dels for at bevare den intimitet, som kan være nødvendig for den enkelte deltagere at lukke sig op, men også for at give alle en mulighed for at være aktive deltagere, for det giver det største udbytte for de enkelte personer.

I starten modtog vi kun personer, som allerede var implanterede, men vi har nu erfaret at døve, som overvejer operationen, har stort udbytte af at overvære erfaringsudvekslingen blandt mere eller mindre garvede CI-brugere. CI-brugere har også kunnet besvare spørgsmål, der kan dukke op før man beslutter sig for operationen – spørgsmål, som lægefagligt eller hørepædagogisk personale ikke kan besvare, da det er spørgsmål af følelsesmæssig, erfaringsmæssig og døvekulturel karakter.

Det er vores håb, at vores tilbud her i København inspirerer, så der også bliver oprettet tilsvarende erfagrupper andre steder i landet. Vi modtager med jævne mellemrum henvendelser fra Fyn og Jylland, så behovet er også aktuelt udenfor Valby Bakke.

Man hører ikke så meget om, hvad det betyder for normalthørende børn at vokse op med en døv søskende. Har det nogen betydning i sig selv? Bidrager forskellen til et skel mellem det døve barn og de hørende børn i familien? Jeg giver nu stafetten videre til min søster, Charlotte Glad, der vil fortælle, hvad det betyder at vokse op i en familie med et døvt familiemedlem.

Venlig hilsen
Pernille Glad