OM FLEMMING WANG JENSEN:
Flemming Wang Jensen er far til en døvfødt, cochlear implanteret dreng på 9 år. Flemming har undervist i gymnasieskolen i en årrække og undervist 1 år i centerafdelingen på Møllevangskolen, og han har siden 2003 været ansat på Castberggård Job- og Udviklingscenter.
Kontakt: flemming@wangjensen.dk


En forælders tanker

Da min gamle mormor blev oldemor for første gang, udbrød hun ved præsentationen af det nyfødte vidunder opgivende og uden tvivl lige fra hjertet, at ”jo flere vi bliver, jo flere bliver der at bekymre sig om!”. Var min mormor meget pessimistisk af natur, kunne man spørge, siden hun evnede at blande et så negativt synspunkt ind i en situation som de fleste forhåbentligt forbinder med lykke og glæde? Som forælder til et døvfødt barn må jeg indrømme at den gamle dames ucensurerede bekymring rammer noget helt centralt. For hvornår er man bekymret for sit barn? Det er man når der er forhold hos en selv eller hos barnet der gør at situationen forekommer uoverskuelig: når den erfaring man har, ikke umiddelbart kan bruges, og når den viden man har tilegnet sig gennem et (halvlangt) liv, opleves som utilstrækkelig.

Når man er hørende forælder til et døvfødt barn, står man reelt i den situation at man lærer sammen med barnet. Det kan godt være lidt af en udfordring at måtte erkende, at de ca. 35 års forspring man burde have, fx sprogligt, pludseligt reduceres til intet. Eller sådan kan det i hvert fald forekomme, når man står foran opgaven. En central del af forældreskabet er jo netop at man bibringer sit barn et modersmål, og dermed et begrebsapparat, en personlighed og…

Sprog er jo ikke bare et redskab til at kommunikere med, men også en vigtig brik i etableringen af familiens fællesskab og kultur. Så hvis man ikke kan give sit barn dét … har man så overhovedet en rolle at spille som forælder?


Det der kendetegner de fleste familier med døve og svært hørehæmmede børn, er at forældrene og eventuelle søskende er normalthørende. Det er altså ikke så meget selve hørenedsættelsen der udgør et særligt vilkår, som det er det faktum, at familien består af individer med vidt forskellige forudsætninger. Hvis det døve eller hørehæmmede barn er det eneste af sin slags i familien, betyder det jo reelt at det ikke kun tilhører en minoritet ude i den store verden, men også inden for familiens rammer. Netop dèr hvor jeg som forælder vil mene at mit barn skulle kunne være sig selv, skulle kunne kommunikere ubesværet og – måske allervigtigst – få en pause fra det store stykke arbejde som hørehæmmede børn yder når de foretager sig de mest simple ting: henvender sig til en gårdvagt i frikvarteret, køber en busbillet, tager på ferie hos bedsteforældre osv. Min egen hørehæmmede dreng er i hvert fald træt, når han kommer hjem ude fra ”verden”. Han skal ikke ynkes i den anledning. Men han skal have lov til at have en base herhjemme hvor han kan puste ud og samle kræfter til den næste tur ud i ”verden”.

Min søn er CI-opereret, har tegnsprog som sit første sprog, men taler også dansk – om end med stort besvær og med daglige kommunikationsmæssige nederlag til følge. Det kræver overskud hos et barn på ni år at få vendt disse nederlag til konstruktive erfaringer, og at forholde sig analytisk til sin egen situation. Af og til får han et særligt udtryk – et blik som jeg tolker som ”nu orker jeg ikke at tale dette fremmedsprog mere for i dag, og jeg orker faktisk heller ikke at forsøge at få et sammenhængende udsagn ud af jeres tegnsprogsbrokker, så kunne vi ikke bare droppe det…”. Er jeg mon god nok til at efterleve dette i virkeligheden relativt beskedne ønske? Eller er jeg for ivrig efter at udnytte hvert minut i et evigt forsøg på at indhente det forsømte, for ”drengen er jo ikke talesprogligt alderssvarende” og ”de siger også at hjernen lukker når man fylder 12 år” og bla bla…


Et konkret scenarie: min hørehæmmede søn gynger i haven med sine søskende. Fuglesang og strålende sol. Oven i købet en rislende bæk gennem baghaven (det er ikke engang løgn). Hvad ser jeg fra vinduet? Jeg ser en døv, CI-opereret dreng, som i øjeblikket er i gang med at tale dansk med sine normalthørende søskende og tænker: ”Nu håber jeg det kan styrke hans talesproglige udvikling!” Nej, det gør jeg heldigvis ikke altid, men af og til tager jeg mig selv i at tænke på den måde.

Når man har et svært hørehæmmet barn bliver barnet og for så vidt også forældrene til klienter i det offentlige system. Man skal søge om at få dækket udgifter til forskellige høretekniske hjælpemidler og specielle kurser. Jeg har både positive og meget negative erfaringer med at samarbejde med sagsbehandlere og ikke mindst deres chefer, som jo er underlagt stramme budgetter. Jeg (og mange andre forældre) oplever ofte ikke, at systemet virker til gavn for barnet og forældrenes muligheder for netop at påtage sig og bruge den nødvendige tid på forældrerollen. I stedet har jeg førhen brugt alt for meget tid på at anke diverse afgørelser. En dag min søn og jeg kørte til et kursus for døve og hørehæmmede børn og deres forældre på Castberggård, tog jeg mig selv i at sidde og tænke på at jeg skulle huske at skrive kilometre op, så jeg da i det mindste kunne få dækket det, når kommunen nu ikke ville dække kursusudgiften. Det var for mig et billede på den klientgørelse, der næsten automatisk sniger sig ind og fratager mig ansvaret for mit eget liv og skaber afstand mellem min søn og mig. Siden den dag har jeg hellere selv betalt udgifter til transport, kurser mv. end at både min søn og jeg bliver klientgjort af det offentlige system. Hvis min søn skal have mulighed for at klare sig videre i livet, er en af de allervigtigste forudsætninger for mig at se, at han ikke bliver klientgjort.


Er det så blevet bedre inden for de seneste år? Både og! Da min søn blev konstateret døv, gik systemet i gang. Som forældre fik vi konkret at vide, at vi bare skulle koncentrere os om at være forældre, så skulle systemet nok klare resten. Det har heldigvis ændret sig siden. I dag er mantraet indenfor vejledning af forældre inddragelse, og målet er at give forældrene kompetencer til at være aktive medspillere i deres børns udvikling.

For nogle år siden skrev vores nuværende statsminister en bog: ”Fra socialstat til minimalstat”. Hvis han havde skrevet bogen i dag, kunne den passende have heddet: ”Fra socialstat til systemstat”. Når man får et barn, er man forberedt på at skulle bruge tid og kræfter på at give sit barn en god opvækst, men man er ikke forberedt på at skulle agere i et uoverskueligt offentligt system, der til tider endda er selvmodsigende. Strukturreformen har bestemt ikke gjort forvirringen mindre – tværtimod. Handicapområdet havde man mere eller mindre glemt i nattens forhandlinger på Christiansborg, hvilket selvfølgeligt var utrolig pinligt. Så der blev lavet lappeløsninger i sidste øjeblik, hvilket vi så må leve med i sandsynligvis lang tid fremover.


Det der sker i skolen, i fritiden og i familien, har stor betydning for ens muligheder videre i arbejdslivet. Jeg vil derfor overlade stafetten til et menneske, hvis livssyn og virke på uddannelses- og arbejdsmarkedsområdet er til gavn og glæde for mange døve og hørehæmmede i Danmark – nemlig Niels Nielsen.

Med venlig hilsen
Flemming Wang Jensen